Scopi

Lo scopo ultimo di Italian Sarcoma Group è rappresentato dal miglioramento della qualità di cura e dell’ampliamento dell’offerta terapeutica per i pazienti affetti da sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e da tumore stromale gastrointestinale (GIST). Questo avviene attraverso l’istituzione di gruppi di lavoro multidisciplinari, composti da membri dell’area preclinica e clinica, data manager e infermieri di ricerca, impegnati nelle tematiche della ricerca, della formazione, della raccolta di finanziamenti e all’advocacy politica.

Ricerca

• Potenziare l’infrastruttura e organizzazione del centro studi clinici in una forma economicamente sostenibile, così da renderlo in grado di condurre sperimentazioni retrospettive e prospettiche, sia a promotore commerciale che non, nazionali e internazionali. Particolare attenzione è dedicata a quegli studi che non sarebbe altrimenti possibile condurre al di fuori di un’infrastruttura accademica quale quella che ISG si propone di offrire.
• Potenziare l’area relativa agli studi preclinici / ricerca traslazionale
• Tra gli strumenti recentemente implementati e/o in corso di implementazione:
  • un gruppo di ricercatori che si dedichi alla valutazione degli studi che verranno proposti e ne valuti coerenza con la missione del gruppo, priorità e sostenibilità
  • una nuova infrastruttura informatica per la condizione degli studi clinici e un database in collaborazione con la Rete azionale Tumori Rari, all’interno del progetto già avviato e in parte finanziato.
  • un’area nel sito web di ISG, costantemente aggiornata con tutti gli studi in corso in Italia (ISG e non) sui sarcomi
  • un calendario regolare di investigators’ meeting in occasione dell’avvio e per il successivo aggiornamento relativo gli studi promossi da ISG

Formazione

• Journal Club mensile: Il programma di formazione di Italian Sarcoma Group è volto a garantire, a tutti i soci, un aggiornamento costante sui diversi tipi di sarcomi dei tessuti molli e dell’osso.
• Calendario di journal club per patologia a cadenza mensile, a partire da quei sarcomi per cui, attualmente, sono in corso studi clinici ISG dedicati. Ogni journal club ha l’obbiettivo di riassumere lo stato dell’arte sulla patologia, coprendo aspetti diagnostici, terapeutici e la biologia molecolare, e fornire un aggiornamento, anche attraverso il coinvolgimento di opinion leader sulla patologia, nazionali o internazionali. Il journal club rappresenta anche un’occasione, per la società, per la presentazione di nuove proposte e per la discussione degli step successivi in ambito di ricerca, clinica e preclinica.
• Riunione Annuale di Italian Sarcoma Group: La Riunione Annuale Italian Sarcoma Group è aperto a tutti i soci e tutti coloro che siano interessati a conoscere meglio le attività della società, e rappresenta un’occasione di incontro e di aggiornamento nel corso della quale vengono presentati anche i risultati ottenuti dal gruppo, nel contesto delle novità presenti anche in ambito internazionale, vengono discusse le nuove proposte e viene condivisa in generale la progettualità della società per il periodo a seguire.

Raccolta finanziamenti

• La raccolta di finanziamenti in ambito Italian Sarcoma Group avviene attraverso l’istituzione di partnership stabili con le aziende farmaceutiche e medicali, che prevedono regolari incontri tra i rappresentati Italian Sarcoma Group e le aziende stesse per stabilire punti di contatto e strategie condivise. Modalità parallele di sostegno all’attività di ISG comprendono il crowdfunding e partecipazioni a bandi di istituzioni pubbliche e private anche internazionali.

Advocacy politica

• Italian Sarcoma Group è attivamente coinvolta in un’attività di advocacy dedicata a promuovere la centralizzazione del trattamento dei pazienti affetti da sarcoma, attraverso l’identificazione di centri di riferimento e l’attivazione di PDTA regionali e nazionali condivisi, e a facilitare il processo di approvazione e accesso a farmaci potenzialmente attivi, in particolare nell’ambito delle istologie ultra-rare.